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罕病病友合唱團 祝福爸爸父親節快樂


【新唐人亞太台 2019 年 08 月 07 日訊】奇美醫學中心舉辦父親節暨罕見疾病照護宣導活動,邀請罕病病友合唱團到醫院大廳表演,希望社會關心罕見疾病照護問題。 罕病病友合唱團臉帶笑容愉快的唱著歌,成立12年有六十幾位團員,由罕病病友與家屬組成,很多是以家庭為單位來參加。 罕病病友合唱團指揮 梁華蓁:「從一開始你會發現最早期病人不敢走出來,他們會覺得要離開家是一件很恐懼的事情,然後是沒有笑容的,可是慢慢唱歌真的有影響力,他們願意很開朗唱歌,因為歌曲很多是有能量的東西,所以他們開始有展露笑容,然後我們開始把笑容傳到很多地方去。」 父親節前夕,罕病病友把一朵朵康乃馨傳到醫院的民眾手上。 小罕病病友與妹妹:「爸爸父親節快樂。」 小罕病病友父親:「小朋友從小到大我們看過很多科,也幫他做早療復健,其實對我們來講路途還很遠很長,我們只能期望她比較健康,比較平安這樣就好。」 奇美醫學中心邀請罕病病友合唱團到醫院大廳表演,祝福照顧罕病兒女的爸爸們父親節快樂,也希望社會關心罕見疾病照護問題。 奇美醫學中心副院長 田宇?:「希望這個活動能夠提醒大家,對罕見疾病的重視,有更多的資源投注在這塊。」 奇美醫學中心遺傳諮詢中心主任 林秀娟:「它的發生率每一萬人不到一個人的罕見疾病,我們全國已經有超過一萬人以上的罕病病友,有的人不知道他是罕見疾病,所以提高民眾的認識,提早就醫診斷治療。」 新唐人亞太電視 史進旺 台灣台南採訪報導

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