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罕病肢端肥大症延誤就診 合併共病恐少活15年


55歲陳先生,因心悸被送來奇美醫學中心掛急診,經奇美醫學中心內分泌新陳代謝科主治醫師田凱仁詳細檢查後發現腦下垂體長了1個1.7公分腫瘤,確診罹患了肢端肥大症。評估手術切除腫瘤後合併藥物治療,目前狀況已恢復穩定,腦部的腫瘤暫無復發情形。   肢端肥大症是1種生長激素分泌過量的罕見疾病,起因於病人腦下垂體分泌生長素的細胞出現增生或腫瘤所致,據流行病學統計,發生率為每百萬人口中每年新增3至4個新病例,台灣每年平均新增約60個新病例,平均發病年齡為40歲左右。   田凱仁表示,肢端肥大症造成生長激素(GH)過量後會進一步導致類胰島素生長因子(IGF-1)濃度上升,因此肢端肥大症最明顯的特徵,即病人外貌不正常的肥大或增生,常見的症狀如額頭變寬變高、顴骨變高、鼻子變大、舌頭變大、嘴唇變厚等;以及手腳增大導致戒指戴不下,鞋子尺寸越穿越大、無法做精細動作;也有人因肢端肥大症導致出現聲音低沉、經常性頭痛、呼吸困難、視野變窄、過早停經、不孕、性功能障礙等現象。   由於許多肢端肥大症的病人確診時往往已在罹病後數年,未能及早治療,故許多病人早已合併高血壓、糖尿病、心血管疾病、頭痛、關節炎、甲狀腺腫、睡眠呼吸中止症等共病。病人若延遲就醫又未能適當治療,預後就比較差,平均壽命可能會比常人少10至15年。   田凱仁提醒,肢端肥大症只要早期發現並及早治療,將可維持原有生活品質;呼籲有相關共病者或民眾出現類似症狀,發現自身外觀有明顯變化,應盡快至內分泌新陳代謝科就診諮詢,確認是否為肢端肥大症所引起。若確診罹患肢端肥大症也無須太過灰心,肢端肥大症並非絕症,只要積極配合醫師治療、定期回診追蹤,將可保有良好的生活品質。   為此,今年台灣腦下垂體學會與奇美醫學中心等4家具代表性的醫學中心攜手合作,於108年09月05日至09月17日舉行《大手牽小手擁抱陽光向前走》策展活動,並與國內知名攝影師林炳存跨界合作,拍攝公益病友照,將病友與肢端肥大症奮戰的故事轉化為自信且堅毅的影像,讓大眾看見疾病帶來的外觀改變從未將他們擊垮。   他們以樂觀與堅定的態度面對生命挑戰,並透過衛教攝影展形式表現出病友的自信美,同時傳遞肢端肥大症衛教訊息;希望提醒民眾平時對自己外觀多一分留心,若有病兆懷疑應至內分泌新陳代謝科或神經外科就醫,即早揪出肢端肥大症。

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