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名人響應繪製紅傘 盼喚起民眾對血友病正確認知


每年的4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的正確認知,當日世界各地皆會舉辦活動,讓血友病醫護人員及患者共襄盛舉。2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」,希望提升大眾的關注,給予患者更多的支持和幫助。   然而台灣民眾對血友病認知度不高,經常導致病友接受異樣眼光及壓力,無法正向面對疾病。有鑑於此,台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘,希望透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識,共同關懷病友。   台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架,患者若及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷,保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。   血友病分為輕、中及重度,是種遺傳性凝血障礙疾病,患者因體內缺乏凝血因子,受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步,近年更有長效型凝血因子針劑,可拉長注射間隔、減少注射次數,可維持更高的最低濃度,更持久預防出血並保護關節,提高治療方便性,也增加患者的治療意願。   台灣血友病之父,國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示,血友病控制得宜,其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況,嚴重影響病友行動力及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,必須置換人工關節。因此,規律的預防性治療,可提高血中凝血因子濃度,減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。   台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添說明,血友病為需長期抗戰的疾病,希望透過此活動喚起大眾關注,並在防疫時期,邀請名人及大眾線上響應,帶給病友溫暖,鼓勵病友防疫的同時,也應持續規律接受預防性治療,千萬不要自行中斷調整。   此外,中華民國血友病協會與台灣省關懷血友病協會國內兩大病友團體,也一同響應紅傘友愛守護計畫。中華民國血友病協會理事長周瑞欽表示,血友病病友若因反覆性出血造成關節病變,後續龐大的醫療支出及照護問題,也相對增加病友與照護者的負擔,希望透過此活動營造友善環境,鼓勵病友積極治療,學會與疾病共處。

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